Alan un niño de Alfajarin.

Hoy estando en el cole por la mañana una señora se nos ha acercado a mi y a una señora más, pidiendo que colaboraramos con una buena causa.

La enfermedad de un niño de Alfajarin que se llama Alan, y claro siendo esteticista y sabiendo lo que es, pues no podía dejar de colaborar.

Primero quiero informaros de que es la enfermedad que yo no la estudié, ya que creo di la psoriasis y algunas alteraciones, pero no la piel de mariposa. Entonces debo hacer una pequeña introducción.

Es una enfermedad considerada "rara" su nombre es epidermis bullosa, conocida como "piel de mariposa" o "piel de cristal". Es una enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas y daños al mínimo roce que tiene la persona con cualquier objeto, incluso la ropa.

Es una enfermedad que no es contagiosa, pero no tiene cura. Además afecta tanto a la piel como a las mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal. Las heridas que se producen por está patología parecen quemaduras severas en la piel y reaparecen continuamente con muchas complicaciones. Al ser heridas abiertas de forma continua suelen tener infecciones y a las personas que las padecen les hace tener desnutrición crónica y anemia.

Bueno, ya veis que se trata de una enfermedad complicada, existe una web donde se puede donar a la causa de estos niños,piel de mariposa  yo he colaborado con una madre del colegio Marie Curie comprando una colonia de la empresa Saphir Parfums que según tengo entendido dona la totalidad de la venta a esta causa.
No podía dejar pasar está oportunidad de darlo a conocer, para que tenga la máxima difusión y este niño pueda tener los mejores cuidados.


Muchas gracias a tod@s!!!!